VÝVOJ NOVÉHO ŘEŠENÍ PRO PACIENTY S AMYOTROFICKOU LATERÁLNÍ SKLERÓZOU A OSOBY O NĚ PEČUJÍCÍ

Mít vzácné onemocnění sebou nese celou řadu komplikací s dostupností potřebných služeb a klade zvýšené nároky nejen na nemocného člověka a jeho blízké, ale na celé jeho podpůrné prostředí. Prostředkem ke zvýšení kvality života nemocného je zajištění existence podpůrných služeb, které budou odborně způsobilé a bezpečné.

Výsledky projektu po ukončení realizace:

Projekt se zaměřil na zlepšení péče o pacienty s amyotrofickou laterální sklerózou (ALS) a jejich blízké. Cílem bylo vytvořit a otestovat nové řešení, které by zkvalitnilo péči a rozšířilo dostupnost odborných informací o ALS, aby pacienti mohli co nejdéle setrvat v rodinném prostředí. Byly provedeny hloubkové rozhovory, dotazníkové výzkumy a uživatelské testování, které odhalily klíčové potřeby pacientů, pečujících a zdravotnického personálu. Výsledky ukázaly na potřebu standardizace postupu pro sdělování diagnózy, centralizace informací a posílení multidisciplinární péče. Projekt také identifikoval nedostatky v současném systému (např. individuální podpora) a navrhl konkrétní kroky ke zlepšení péče a podpory pro pacienty s ALS.